Fibromialgia: la losa del silencio agrava el dolor

Ciencia y Empatía

“Sobrevivir al Dolor”

Grela Bravo


El dolor es una experiencia subjetiva.

Pero ¿y no lo son todas al fin y al cabo? ¿Hay alguna otra manera para el sujeto de poderse relacionar con su propio ser y todo lo que éste implica? Su realidad, su cuerpo, la interacción de ambos y lo que ésta es capaz de despertar; emociones, sensaciones... experiencia.


¿A qué se refiere la medicina cuando lo describe en esos términos? ¿A caso excusa su aún desconocido poder de impacto sobre la vida de cualquier individuo?

Como disciplina científica precisa de parámetros objetivos, medibles, para poder intervenir sobre ellos. Detectarlos, evaluarlos, prevenirlos, o modificarlos hasta remitirlos. Los esfuerzos de la medicina por conocer el curso, las vías, las formas del daño físico son cada vez mayores. Sin embargo la insaciable vocación investigadora, que se crece ante el reto de lo desconocido, no puede alejarse de la misión terapéutica. Necesariamente más 'mundana', en la que debería hacerse igualmente imprescindible el conocimiento de todas esas subjetividades que acompañan la experiencia única del dolor, para avanzar en su comprensión.


Otras disciplinas ya nacieron con esa misión y vocación; la de aprehender y comprender la subjetividad del individuo como objeto de estudio en si mismo. La Psicología y la Psiquiatría se mueven -incluso avanzan- en esas no firmes arenas para acercarse a su cometido.


Como pacientes tenemos que darle eco a la experiencia del dolor frente a los especialistas médicos, sin más arma que la subjetividad. Sin más doctrina que la propia vivencia. Sin teorías. Convirtiendo la primera persona de sufrir en imperativo de la verdad. Y el  pronombre en facultad. La oportunidad de que la vivencia experta del paciente, subjetiva sí, pero experta, se incorpore al discurso. Sumar su (nuestra) voz a los datos. Listar con el resto de hallazgos lo escuchado. Lo atendido. Hacer tangible el dolor desde otra perspectiva, trascendiendo la óptica científica y clínica, burlando la barrera de la invisibilidad, desde el eje de la autoridad que concede vivirlo.


Al principio (*en el inicio del interminable periplo médico) uno piensa qué puede él explicar a un espialistas del dolor que no sepa ya, que no haya escuchado antes. Cómo captar su atención para que el mensaje les haga reflexionar, para despertar una vez más su motivación de comprender y abarcar al paciente. El reto de sanarlo o mejorar su calidad de vida. Qué aportar, qué cuestionar, qué provocar en ellos... Pero en seguida comprendí que justamente todo lo que yo sabía de dolor era a cuanto podía aspirar cualquiera de ellos. Porque nadie como el propio paciente para contarlo.

Y sin embargo el desafío de volcar la experiencia en palabras no es fácil.Porque probablemente la parte más compleja de la realidad y nuestra realción con ella sea transcribirla, adjetivarla. Mi reto siempre ha sido ese; encontrar el verbo y los adjetivos adecuados. Las palabras más llanas y a la vez precisas para presentarlo. Para hacerlo comprensible para los demás. Ese debe ser el reto de cada paciente de dolor crónico. Esa es parte de su misión y responsabilidad para ayudar a construir un nuevo paradigma social en el que el Dolor deje de ser un misterio, un tabú, una incógnita. Y expresándolo, explicándolo lo normalicemos. Le demos el lugar que ocupa. En nuestra vida y en la de un tercio de personas en el mundo.


Probablemente de todos las áreas de la medicina, de todas las especialidades, aquella que se ocupa y preocupa de Dolor debería compaginar más que ninguna otra esa doble intención. Conciliar la tradición y aspiración científica, investigadora, con la voluntad y vocación humana de entender, paliar, sanar; curar y cuidar.


Es imprescindible que la bata blanca se tiña de empatia. Porque si aún le faltan datos para alacanzar a abrazar objetivamente la dimensión física del dolor, tal vez sea necesario completarlos con la comprensión profunda de la experiencia del mismo. Y la única manera posible de resolver esa suma pasa por la vivencia experta, subjetiva sí, pero experta, del paciente. Incorporar , insisto una vez más; su voz a los datos. Con paciencia y empatia en todos y cada uno de los pacientes. No solo el común denominador en sus narraciones, sino justamente las variables no controladas, toda la subjetividad que escapa de las curvas.


El reto comporta una ingente labor de reformulación, de revisión y ampliación de conclusiones tal vez, de asteriscos a pie de página y notas entre renglones, pero resulta igualmente apasionadamente tentador. Quizás pueden estar más cerca que nunca de la solución. ¿Se imaginan que bastara mirar también al otro lado, voltear la vista de la observación en la dirección 'opuesta' … tan solo eso, para comprender al fin la fórmula completa?

Bien, ¿qué perdemos con intentarlo?

Despúes de todo, el método científico no es eso; ¿incorporar variables para refutar o corroborar la hipótesis? Olvidaron medir la mayor y más trascendental de todas: el paciente.

Desnudar la medicina del dolor de empatia seria como tratar de navegar en océano abierto sin brújula. No abandonemos el buque -¡que tanto ha costado!- a esa absurda suerte.


Escribí mi libro “Sobrevivir al dolor” como un testimonio en primera persona, que tutea al dolor, y a la vez invita al lector, (a otros pacientes) a que lo tuteen también. Y desliza su conversación 'jugando' con la suerte de que el lector sea un paciente de dolor crónico pero también con el deseo de que lo lean familiares y médicos. Todos aquellos que orbitan en el universo único y denso de cada paciente. Ese es el ánimo del libro y de este artículo hoy (y todas las veces que tengo la oportunidad para hablar de este tema, del dolor, de cómo expresarlo, de cuándo a quién y porqué...) .La voluntad de abrir una nueva ventana en la búsqueda de respuestas, a la gran incógnita aún de qué es y por qué el Dolor. De aunar esfuerzos, experiencia y acentos al conocimiento del dolor crónico. Sumar sinergias. Caminar de la mano; profesionales sanitarios y pacientes. Y juntos mostrar el camino andado al resto de la sociedad.

Porque el dolor es un tema transversal a la vida, transcultural y universal. Un asunto que va más allá de la entelequia científica, una cuestión social.

En el dolor participamos todos. Nos afecta a todos. Todos hemos sentido o sentiremos dolor. El dolor y el Dolor.


Es de vital importancia conocerlo y entenderlo... para sobrevivirlo.

Adelante, sigamos avanzando!

 

Grela Bravo es colaboradora en nuestra página web y a seguir puedes encuentrar su blog y el link de su libro.

 

 

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